CENE

Banco Hispanoamericano de cerebros de trastornos del neurodesarrollo

Sobre CENE

Objetivo de CENE: Distribución de tejido, investigación, educación y divulgación

CENE obtiene cerebros de pacientes en el trastorno del espectro autista (TEA) y síndrome X frágil (SXF), síndrome de Down y otros trastornos del desarrollo (TND). El tejido obtenido y distribuido por el CENE hace posible muchos estudios patológicos, moleculares y genéticos.

Obtención de cerebros y distribución de tejido para investigación externa

CENE está obteniendo cerebros de pacientes en el trastorno del espectro autista (TEA) y el síndrome X frágil (SXF). CENE también está obteniendo cerebros con síndrome de Down y otros trastornos del desarrollo neurológico (TND). El tejido obtenido y distribuido por el CENE ha hecho posible muchos estudios patológicos, moleculares y genéticos. Estos estudios han agregado una gran cantidad de conocimientos a la comprensión de los TND, sobre toso sobre el SXF.

Investigación interna

CENE promueve colaboraciones de investigación entre nodos, con la intención desarrollar el campo de estudio de TEA y otros TND.

Educación

CENE promueve el intercambio de estudiantes entre los nodos, incluidos estudiantes de pregrado, doctorado, posdoctorado, y jóvenes investigadores. Los estudiantes en cada nodo tienen la oportunidad de participar en proyectos internodales y realizar prácticas en otros países CENE, dándoles la oportunidad de adquirir una educación científica internacional.

Divulgación

CENE organiza actividades de divulgación sobre los TND, incluyendo distribución de información a pacientes en el consultorio del médico y hospitales, a fundaciones dedicadas a los TND, en las redes sociales dedicadas a la educación sobre TEA y otro TND

¿Por qué CENE?

Los trastornos del neurodesarrollo (TND) son una serie de afecciones que presentan con disfunción cerebral debido a una alteración en los procesos de desarrollo. Se presentan con síntomas neuropsiquiátricos, cognitivos y motores. El trastorno del espectro autista (TEA) y el síndrome X frágil (SXF) son dos de los TND más comunes. El tejido del cerebro humano es un recurso escaso que se obtiene de las donaciones post-mortem. Las donaciones post-mortem en los casos de enfermedades neurodegenerativas, donde los donantes son de edad avanzada, es más común y existen numerosos bancos de cerebros para estas enfermedades en todo el mundo. En el caso de los TND, específicamente el autismo, la tasa reducida de donación de cerebro impide que los investigadores investiguen la patología y la anatomía de estas condiciones. CENE es el primer banco de cerebros para trastornos del neurodesarrollo en Hispanoamérica. CENE garantiza que las muestras post-mortem de TND utilizadas en la investigación representen mejor la diversidad genética y étnica de América. CENE permite y amplía la investigación del cerebro TND en todo el mundo, en particular con respecto a TEA y SXF, y aumenta la disponibilidad de tejido cerebral de TND para investigadores de todo el mundo.

Estructura CENE

CENE es el primer banco de cerebros para trastornos del neurodesarrollo en Hispanoamérica, una iniciativa del Dr. Martínez-Cerdeño, profesora de Patología en la Facultad de Medicina de la Universidad de California, Davis (UCD), en EE.UU. CENE ha establecido un sistema de nodos y equipos en varios países de América: California-EE.UU., México, Puerto Rico, Colombia y República Dominicana. El nodo de California surgió del repositorio de cerebros de SXF y FXTAS (Síndrome de ataxia y temblor asociado al Síndrome de X frágil) en UCD. Este repositorio fue establecido en UCD (Sacramento) por los Dres. Paul y Randi Hagerman en el año 2000 y del cual la Dra. Martínez-Cerdeño es la Directora de Patología desde 2011, y la Dra. Randi Hagerman es la Directora clínica. El nodo en México tiene como director de patología al Dr. José Luna-Muñoz, también director del banco de Biodemencias de México y se estableció en 2018, el nodo en Puerto Rico y Colombia se establecieron en 2019, y el nodo en República Dominicana en 2020. Cada nodo está dividido en un equipo de patología uy un equipo clínico. Un médico y / o investigador cualificado está a cargo de cada equipo. Los directores de patología son responsables de la extracción del cerebro, la preservación de tejidos y la distribución de tejidos, mientras que los directores clínicos se encargan de localizar a los donantes, obtener los consentimientos para las donaciones y establecer una red de psiquiatras, psicólogos y pediatras expertos en TEA y TND en cada país. Cada director tiene un equipo de colaboradores en su propio país. El CENE tiene una junta de asesores que son líderes mundiales en la investigación del autismo post mortem. Consulte las pestañas “nodos” y “Comité consejero” para obtener una lista de directores y consejeros.

Buenas prácticas

Cada nodo tiene aprobación de la Junta de Revisión Institucional (IRB), siguiendo las leyes locales y nacionales específicas del país. CENE se asegura que todos los investigadores que solicitan tejido cumplan todas las aprobaciones éticas de su localidad antes de que se distribuya tejido. Solo un número limitado de representantes designados de CENE que participan en la obtención de tejidos y registros médicos tienen acceso a la información de identificación personal (PII) del donante, y codifican la identificación de todos los registros asociados, utilizando un número de identificación único para cada caso. Para los representantes de CENE no designados y para los investigadores que solicitan tejido, solo están disponibles los registros no identificados, sin acceso al PII.

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«El cerebro es un mundo que consta de numerosos continentes inexplorados y grandes extensiones de territorio desconocido»

– Santiago Ramón y Cajal

«The brain is a world consisting of a number of unexplored continents and great stretches of unknown territory»

– Santiago Ramón y Cajal

 

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